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【科普】關注罕見病，讓罕見被看見！

添加時間：2023-02-24 20:00:00 閱讀次數：280次

?即將到來的2023年2月28日，是第16個”國際罕見病日”，今年的主題是”讓罕見被看見！”。人人都該擁有公平的機會和獲得健康的權利，但對這些罹患罕見病的患者來說，更有可能被誤診、醫療資源不均和孤立無援。我國有近2000萬罕見病患者，每年新增患者超過20萬。因此，我們有必要了解罕見病、熟悉罕見病、幫助罕見病患者，讓罕見病被看見！


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Q

讓我們了解一下什么是罕見病（rare diseases）？

A

所謂罕見病，也稱稀有疾病，顧名思義就是比較少見、發病率比較低的疾病。根據世界衛生組織的定義，罕見病是指那些患病人數占總人口?0.65‰~1‰的疾病。2021年中國罕見病的定義為新生兒發病率＜1/萬、患病率＜1/萬、患病人數＜14萬的疾病稱之為罕見病。

它發病率低，病種繁多，迄今已命名的罕見病多達7000多種！

目前我國罕見病仍沿用2018年由國家衛健委、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局五部委聯合公布的我國《第一批罕見病目錄》收錄的121種罕見病（見附件）。

源于中國人口基數，專家認為“罕見病并不罕見”，罕見病通常隱匿于常見病中，藏在閨中人不識！


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Q

罕見病通常藏在哪些常見病中呢？

A

1.新生兒、嬰幼兒時期常藏在一些重癥患兒中，臨床表現類似“敗血癥、缺血缺氧性腦病、中毒、腦炎、心肌炎、肝炎......”等。

2.兒童時期常藏于“智力運動發育落后、癲癇、癱瘓、孤獨癥、精神病、肝損害、心肌損害、腎損害、骨病、皮疹、畸形......”中。

3.輕型患者終生無癥狀，或晚至成人發病，藏于“智力運動倒退、阿爾茨海默病、心肌病、肝硬變、腎功能衰竭......”中。??


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Q

罕見病有哪些診斷和治療方法呢？

A

罕見病的診斷除了常規檢查外，還需特殊的方法，如血代謝、尿代謝、酶活性、染色體、基因測序等。罕見病的治療方法有飲食干預、藥物治療、造血干細胞移植、肝移植、基因治療等。


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Q

罕見病如何就診呢？

A

家長可至當地的全國罕見病協作網醫院就診，新鄉醫學院第三附屬醫院作為全國罕見病協作網醫院的一員，新鄉市地區及豫北地區有需要的家長或患者可前來新醫三附院兒科神經門診、兒童康復科門診、兒科門診就診咨詢。

2023年2月28日國際罕見病日，新醫三附院門診一樓有兒科、兒童康復科聯合義診活動。

聯系人：閆醫生16650316381、柳醫生15836129013；聯系電話：0373-3029515，0373-3029839。?


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供稿：柳曉艷

美編：孫林蓁

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